Mind of the Universe - Genetic Privacy: should we be concerned? (Universiteit Leiden)

Nos informations génétiques devraient-elles être rendues publiques afin d'éradiquer les maladies génétiques de ce monde ? À qui appartiennent vos données génétiques une fois qu'elles deviennent accessibles au public ? Quelle est votre responsabilité envers les membres de votre famille lorsque vous en savez plus sur les maladies génétiques qu'eux ? Qui décide quel type d'information génétique est pertinent pour une personne? Et que  signifie la confidentialité génétique pour vous ?

Dans ce défi avec Robert Zwijnenberg (Professeur en Interactions Art et Science), vous allez réfléchir de manière critique à la question de la confidentialité génétique. Vous plongerez dans les questions éthiques qui se posent avec la divulgation de données génétiques dans les bio-banques et grâce à des tests génétiques. Ce cours vous invite à réfléchir sur les tensions culturelles, philosophiques et politiques présentes dans le débat autour de la vie privée.

Vous êtes invités à identifier et à écouter les points de vue et les valeurs fournis par les différentes parties prenantes qui façonnent ce débat: les entreprises, les chercheurs, les consommateurs et les patients. En outre, vous sortirez des sentiers battus en explorant la question sous l'angle unique de l'art et de la culture. Après avoir beaucoup réfléchi, complété, supprimé et ajusté, on vous demandera de partager une recommandation sur la façon de réglementer les pratiques de divulgation de l'information génétique, tout en tenant compte du concept de la confidentialité génétique. Votre conseil pourrait servir de révélateur pour les décideurs !

Voici le lien du cours, qui commence ce lundi 30 avril 2018.